Пациентам с редкими болезнями хотят выдавать лекарства по месту фактического проживания, а не по прописке

Законодательное собрание Петербурга предложило Госдуме изменить федеральный закон об основах охраны здоровья так, чтобы бесплатные лекарства выдавали не только по месту постоянной регистрации, но и по месту пребывания или фактического проживания. Постановление об этой инициативе приняли в целом 21 октября.

Речь не только о редких диагнозах. По описанию инициативы она затрагивает людей с ВИЧ, туберкулёзом и рассеянным склерозом, пациентов с орфанными заболеваниями, тех, кто перенёс трансплантацию органов, и доноров костного мозга — то есть категории, где перерыв в приёме препаратов означает не неудобство, а утрату результата лечения.

Почему прописка вообще при чём

Право на бесплатный препарат подтверждается не справкой на руках, а записью в регистре. Федеральный регистр пациентов с жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими заболеваниями ведётся по статье 44 закона об основах охраны здоровья, и среди обязательных сведений о человеке там указан адрес места жительства.

Дальше включается второй механизм: регионы ведут собственный сегмент этого регистра и отчитываются по нему перед федеральным органом. Из этого и вырастает практическая проблема: закупку препарата планирует тот субъект, в чьём сегменте человек числится, а числится он по прописке.

• регистр содержит СНИЛС, фамилию, имя, отчество и дату рождения;
• пол и адрес места жительства;
• паспортные данные и дату включения в регистр;
• диагноз;
• иные сведения, которые определяет Правительство России.

Переезд без смены регистрации выбивает человека из этой схемы: по месту фактической жизни он в региональном сегменте не значится, а по месту прописки за препаратом нужно ехать.

Читайте также: Петербуржцы с инвалидностью не могут получить парковку у своего дома: город выпал из статьи Земельного кодекса

Цена вопроса объясняет, почему всё устроено так жёстко. Отдельной частью той же статьи 44 выделена закупка препаратов для больных гемофилией, муковисцидозом, болезнью Гоше, рассеянным склерозом, мукополисахаридозом, апластической анемией и другими диагнозами из этого ряда. Это самые дорогие позиции в лекарственном обеспечении, и бюджет под них считают заранее.

Регистр — это не учёт больных, а график закупок. Пока человек в нём привязан к адресу, лекарство физически закуплено в другом городе.

Орфанным при этом считается не любое редкое заболевание, а то, что встречается не чаще 10 случаев на 100 тысяч человек. Перечень жизнеугрожающих редких болезней утверждает Правительство России отдельным документом.

Что это меняет на практике

Пока поправка не принята, порядок прежний, и ориентироваться стоит на три вещи.

1. Пациенту с пропиской в другом регионе — уточнить в своей поликлинике, в каком сегменте регистра он числится: именно от этого зависит, кто закупает препарат.
2. При переезде внутри страны — не откладывать оформление регистрации по месту пребывания, пока закон не изменили: сейчас это единственный рабочий способ попасть в региональный сегмент.
3. Следить за прохождением инициативы в Госдуме: менять будут федеральный закон, и городским актом Петербург этот порядок не поправит.

Сроков у инициативы нет. Постановление принято в целом, то есть документ уходит в Госдуму, и дальше всё зависит от того, найдут ли под поправку источник финансирования: любое расширение доступа упирается в то, чей бюджет оплачивает препарат.

Читайте также: Прожиточный минимум в Петербурге на 2027 год хотят поднять до 22 047 рублей: от этой цифры зависят детские пособия и доплата пенсионерам